Manejo del dolor y los síntomas

Al final de la vida, es esencial que todos sus síntomas estén bien controlados. Para lograr esto, es importante que sus síntomas sean manejados por expertos en el dolor y el cuidado del final de la vida. Para algunas personas, el equipo de cuidado de salud que los ha tratado durante su enfermedad también podrá manejar los síntomas del final de la vida. Para otros, esta no sería la mejor opción. Si su equipo de cuidado de la salud para el cáncer no incluye un experto en el cuidado de los síntomas del final de la vida, podrían sugerir otros expertos, como los proveídos por un hospicio. En cualquier caso, idealmente su equipo oncológico permanecerá disponible para ayudarlo durante todo el proceso, ya sea que estén manejando sus síntomas directamente o no.

Los síntomas del final de la vida son diferentes para cada persona, y usted no debería asumir que sufrirá dolor o ningún otro síntoma particular. Si bien la necesidad de cada persona en cuanto al manejo de sus síntomas es individual, lo que todos tenemos en común es el derecho de disfrutar de un control experto de síntomas, y de una calidad de vida razonable. A continuación, una discusión de algunos de los síntomas más comunes experimentados al final de la vida.


Dolor

El dolor debe de ser controlado por medicamentos y otras técnicas en todo momento, de noche y de día, los siete días de la semana. Bajo ninguna circunstancia se debe esperar que usted tolere un dolor importante, y nunca acepte la idea de que "no se puede hacer nada más". Cuando se maneja el dolor, siempre hay algo más que puede hacerse, y los pacientes y las personas que los cuidan deben insistir en tener un manejo experto.

Hay algunos puntos claves que se deben tener presentes para manejar el dolor:

  • El manejo experto del dolor conlleva una diferencia significativa. Las personas que son expertas en manejo del dolo pueden hacer que usted se sienta cómodo de manera más rápida, consistente y fácil, que las personas que no tienen un entrenamiento y habilidad particular para el manejo del dolor.

  • No piense que su dolor no puede ser controlado si un medicamento inicial, o incluso una combinación de medicamentos, no funciona inmediatamente. Hay muchos medicamentos y combinaciones de medicamentos y técnicas que se usan exitosamente para manejar el dolor, y su experto en dolor trabajará con usted para encontrar la respuesta que sea correcta en su caso.

  • Esté dispuesto a ayudar a manejar su dolor, tomando consistentemente las medicaciones que se le proveen. Comenzar un medicamento y pararlo cuando no siente dolor, y luego recomenzar la medicación nuevamente cuando el dolor vuelva, hace que controlar el dolor sea más difícil.

  • Sentir dolor no es sólo incómodo a nivel físico, sino que un dolor constante puede contribuir a la depresión y a una calidad de vida muy disminuida.

  • Un mito común que previene que mucha gente tome un medicamento opioide necesario es que "tomar opioides hace que se muera más rápido". Esto no es verdad. Muchas personas reciben opioides exitosamente para el manejo del dolor durante muchos años.

  • Tal vez tenga que encontrar un balance entre los medicamentos y la incomodidad que sea aceptable para usted. La mayoría de personas que están en un régimen de medicamentos sienten algo de incomodidad, pero esto puede ser minimizado para que no abrume su habilidad de vivir.

  • Los efectos secundarios que algunas personas (no todas) experimentan cuando inician estos medicamentos pueden ser manejados. Saber sobre estos síntomas lo pueden ayudar a no sentirse alarmado si ocurren, pero debe informar a su experto en manejo del dolor inmediatamente si se presentan:

    • Estreñimiento: casi todas las personas que toman medicamentos opioides sufren estreñimiento. Por lo tanto, su equipo de cuidado de salud debe iniciarlo en un régimen intestinal (un plan para manejar el estreñimiento) al mismo tiempo que comience a tomar opioides. Si no lo hacen, solicítelo.

    • Somnolencia: algunas personas experimentan somnolencia durante algunos días cuando comienzan a tomar medicamentos opioides para el dolor. Para algunas personas que han estado sufriendo dolores, el mero alivio les permite relajarse y dormir más de lo que han dormido por algún tiempo. Usualmente, la somnolencia pasa en algunos días. Si no pasa, su experto en manejo del dolor puede ayudarlo con este problema.

    • Náuseas: algunas personas sienten náuseas la primera vez que toman opioides. Generalmente, las náuseas sólo duran unos días, y pueden ser manejadas con medicamentos contra las náuseas, o seleccionando un opioide diferente. Su experto en manejo del dolor lo ayudará con esto.

    • Contracciones musculares (mioclonia) : la mioclonia puede manejarse ajustando la dosis de medicamento, en algunos casos, y añadiendo un medicamento relajante muscular.

    • Confusión/delirio: algunas personas reaccionan de esta manera a los opiodes. Este síntoma generalmente significa que se debe usar otro tipo de medicación contra el dolor.

También hay excelentes métodos para manejar el dolor que no requieren de medicación, las cuales deberían ser consideradas. Entérese de qué son en la sección Tratando el dolor: tratamientos no médicos para ayudar a aliviar el dolor.

Para los familiares que cuidan a un enfermo: Si su ser amado no puede comunicarse claramente, puede ser de gran asistencia al equipo de cuidado de la salud para evaluar la presencia e intensidad del dolor en su familiar. Discuta los signos no verbales de dolor con el equipo de cuidado de la salud, de manera que puedan ayudarlo a reportar lo que ve y escucha. Algunos de los síntomas más comunes del dolor en una persona que no se puede comunicar incluyen inquietud y agitación, muecas, quejidos o llanto, movimientos disminuidos e irritabilidad. Tome también en cuenta que la falta de signos externos de dolor no significa que su ser amado no tenga dolor. Debe animar al equipo de cuidados de la salud a que revisen frecuentemente si su familiar siente dolor.

Para más información sobre cómo manejar el dolor al final de la vida, por favor vea Manejando el dolor del cáncer: el dolor del cáncer al final de la vida.

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Respiración entrecortada (disnea)

Este síntoma (una sensación de falta de aliento, o dificultad para obtener suficiente aire) no es poco común en los pacientes al final de sus vidas.

Las causas de la respiración entrecortada pueden variar, y el primer paso de su equipo de cuidado de la salud es realizar un esfuerzo para determinar las causas en su caso, y tratarlas. Si está descansando, y aún así siente que no está obteniendo suficiente aire, póngase inmediatamente en contacto con su equipo de cuidado, o pídale a un familiar que lo cuida que lo haga.

Ayúdese a usted mismo. La respiración entrecortada muchas veces hace que la persona que la experimenta se sienta ansiosa, o hasta asustada. Su equipo de cuidado de la salud lo ayudará a manejar su respiración entrecortada, y también hay algunos pasos que usted y un familiar que lo cuide pueden tomar para ayudar.

  • En vez de estar acostado, intente sentarse. Cuando duerma, use un sillón reclinable y apóyese en almohadas.

  • Para asegurar la máxima circulación de aire, encienda un ventilador o acondicionador de aire. Si es posible, una ventana abierta también ayuda.

  • Haga todo lo posible por relajarse. La tensión muscular añade a la sensación de falta de aliento. Intente escuchar la música que le gusta, ver vídeos u otras actividades tranquilas que pueda disfrutar.

  • Si el aire en su habitación u hogar es muy seco, piense en usar un humedecedor. Si le falta el aliento, generalmente el aire húmedo es más confortante que el aire muy seco.

  • Cuando le falta el aire, la tendencia es a respirar a través de la boca. Haga un esfuerzo por mantener su boca y garganta humectadas, tal vez chupando un caramelo, usando un atomizador de agua o algodón humedecido.

  • Minimice la conversación y otras actividades que contribuyan a su sensación de falta de aliento.

Su proveedor de cuidados de la salud le hará un examen y discutirá con usted sobre lo que está pasando. Si bien el tratamiento de cada persona es individualizado, hay tratamientos efectivos para aliviar su falta de aliento. Si la causa de su problema es la acumulación de líquidos en sus pulmones o en la cavidad toráxica, su proveedor de cuidador puede recomendar un procedimiento quirúrgico que consiste en usar una aguja delgada para drenar el líquido del área donde se está concentrando (toracocentesis o pleurocentesis). Esto no se recomienda para todas las personas, y dependerá de otros factores de su condición. Si sus pulmones están siendo obstruidos por secreciones considerables, también existen tratamientos. Algunas personas con un conteo muy bajo de glóbulos rojos experimentan respiración entrecortada, y esto puede ser tratado con medicamentos o transfusiones de sangre, si es apropiado en su caso.

Muchas veces, la falta de aliento se trata mediante opioides, los mismos medicamentos usados para tratar el dolor. Si no se le han prescrito opioides cuando comience su falta de aliento, una pequeña cantidad de estos medicamentos pueden ayudar. Si ya está tomando opioides, es probable que le alteren la dosis para ayudarlo con esta necesidad adicional. Finalmente, puede que le aconsejen usar pequeñas cantidades de oxigeno (será ordenado por su médico y una compañía de equipo médico le hará la entrega).

Si la falta de aliento o respiración entrecortada es un problema severo y persistente para usted, su equipo de cuidados de salud debería discutir la posible necesidad de aumentar la sedación en las últimas horas de su vida, para que no sufra una falta de aliento severa. La persona más indicada para manejar este tipo de sedación es una enfermera de hospicio experimentada que esté con usted. Si es probable que necesite sedación (hable al respecto por adelantado con su médico), sus familiares y las otras personas que probablemente estarán con usted deberían estar enteradas. Esto puede ayudar a evitar llamadas de último minuto en medio del pánico a servicios médicos de emergencia, cuando hacerlo ya no ayudará a prolongar su vida.

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Náuseas y vómito

Si experimenta náuseas y vómito, su equipo de cuidados de la salud determinará la causa y planeará su tratamiento. Casi siempre es posible controlar este desagradable efecto secundario.

Entre las posibles causas de las náuseas se encuentran irritación gastrointestinal, tal como una úlcera, estreñimiento, mareo por movimiento, obstrucción de los intestinos, y combinaciones de medicamentos. Para cada una de estas causas existen tratamientos. En la mayoría de los casos, se administrarán medicamentos para aliviar las náuseas, y estos serán adaptados para ajustarse a la probable causa de su problema. Muchos de estos medicamentos pueden ser administrados oralmente, pero si esto no es apropiado por las náuseas, también se pueden usar inyecciones o supositorios.

Para más información sobre este efecto secundario, por favor vea la sección sobre Náuseas y vómitos.

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Estreñimiento

El estreñimiento es un problema común para muchos pacientes al final de su vida, y generalmente se puede tratar. Las causas del estreñimiento pueden incluir el uso de medicamentos opioides sin un tratamiento efectivo contra el estreñimiento (casi todos los pacientes que toman opioides sufren de estreñimiento y necesitan comenzar un régimen intestinal cuando empiezan a tomar los medicamentos), la falta de actividad física, y quizás el comer y beber muy poco.

Su equipo de cuidados de salud puede evaluar la causa de su estreñimiento y tomar medidas para aliviarlo. Estar estreñido es muy incómodo en cualquier etapa de su vida, y vale la pena que busque ayuda para aliviarlo. Una vez se haya aliviado esta condición, se sentirá más cómodo. Para más información, por favor vea la sección sobre Estreñimiento.

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Obstrucción intestinal

La obstrucción intestinal puede ocurrir en pacientes con cáncer, particularmente los que sufren de cánceres gastrointestinales como cáncer de colon o de estómago, y los cáncer ginecológicos de las mujeres.

Las causas de la obstrucción al final de la vida pueden incluir el crecimiento del cáncer, las cicatrices de cirugías anteriores (adherencias), hernias, y tal vez los efectos secundarios de la radiación.

Muchas veces, el tratamiento dependerá de dos factores: primero, el tiempo que le quede de vida, y segundo, si puede soportar una cirugía para corregir la obstrucción. Si la cirugía para aliviar la obstrucción no es posible, hay otros métodos que su equipo de cuidados de la salud puede usar para hacerlo sentirse más cómodo. Para más información, por favor vea la sección sobre Obstrucción intestinal.

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Falta de apetito

Al final de la vida, muchas personas con cáncer sienten poca necesidad de comer o beber. Muchos factores contribuyen a esto, desde causas médicas, tales como el cáncer mismo o efectos secundarios como la obstrucción intestinal, hasta una disminución gradual de las funciones corporales y una falta de necesidad de nutrición.

El equipo de cuidados de la salud debe primero evaluar el problema para ver si hay una causa tratable para la falta de interés en comer, tales como dolor, problemas gastrointestinales como el estreñimiento y la obstrucción intestinal, e incomodidad en la boca. Estas causas deben ser tratadas de ser posible.

Si la falta de apetito no puede ser tratada, es el momento de que las personas que cuidan al paciente moribundo dejen de presionarlo para que coma. Esto puede ser difícil, porque para muchos de los familiares que cuidan a un paciente, proveer comida y alimento ha sido la principal actividad por medio de la cual demuestran su amor y dan cuidado. El moribundo debe poder elegir qué desea comer, y cuándo. Por supuesto, las personas que proveen cuidados pueden hacer sugerencias, pero muy delicadamente.

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Confusión

Cuando está muy enfermo, la confusión puede ser causada por varios factores, entre ellos los medicamentos, la infección, los cambios en las personas que proveen cuidado, y la falta de sueño y descanso, por mencionar unas cuantas.

Un factor adicional en la confusión, especialmente en las personas mayores, es una habilidad menguante de ver y escuchar lo que pasa a su alrededor. Si es posible, use cualquier equipo que el paciente usa regularmente para orientarse, tales como los audífonos y los lentes.

Como siempre, lo mejor es que el equipo de cuidados de salud trabaje lo más rápidamente posible con usted para determinar la causa de la confusión y tomar las medidas correctivas necesarias. Además, las personas que brindan cuidados de salud deben estar preparadas para ayudar al moribundo que experimenta confusión y desorientación con funciones como moverse en una habitación, usar el baño, y muchas veces, tareas de cuidado personal como tomar medicamentos, comer y beber.

Para muchas personas, la confusión es ligera, tal como confundir la hora, el día de la semana, y asuntos de esta naturaleza. Si bien esto es frustrante, un miembro de la familia que provea información y ayude con orientación puede aliviar este tipo de confusión.

La confusión puede complicarse, e involucrar visiones, conversaciones imaginadas con personas que no están en el lugar, y otras manifestaciones. Para algunos pacientes, estas experiencias pueden ser confortantes. A otros pacientes, les causan miedo, y el equipo de cuidados de la salud debe enterarse de la situación para poder ayudar a controlar este proceso.

Cualquier medicamento que cause un cambio en la conducta de una persona, tales como habla mal articulada, un aumento en la confusión mental, o cambios abruptos en la personalidad, requieren de atención inmediata por parte del equipo de cuidados de la salud.

En general, al final de la vida, puede que un moribundo pase cada vez más tiempo medio dormido. Si bien esto puede a veces contribuir a la confusión durante los periodos de despertar, no es usualmente estresante y puede que no requiera de la intervención de la familia o de los miembros del equipo de cuidados de la salud.

Para las personas que proveen el cuidado: Si su ser querido está experimentando confusión, hay algunas medidas positivas que puede tomar, incluyendo:

  • Esté preparado para informar al moribundo sobre dónde está, qué hora es, etc., tantas veces como se sienta confundido. Tener paciencia al hacerlo es importante. Mantener un reloj a la vista del moribundo puede ser útil, para que sepa la hora.

  • Hable con el equipo de cuidados de la salud, e infórmele sobre los síntomas de confusión que observa, tales como el habla torpe, las visiones, la inquietud, etc.

  • Nunca de por sentado que su ser querido no puede escucharlo a usted o a otras personas cuando hablan, aunque parezca que está dormido o inconsciente.

  • Trate de no apresurarlo, o apurar sus respuestas. La confusión retarda el tiempo de reacción, así que su ser querido tal vez dure más tiempo para responderle.

  • Si es posible, provea a su ser querido con las ayudas que usa para ver o escuchar, tales como gafas o audífonos.

  • Si le es posible, ayude a su ser querido a dormir de noche y permanecer despierto durante el día. Esto ayuda con la sensación de la hora y el lugar.

  • Es probablemente mejor evitar dejar al moribundo solo en una habitación completamente oscura, aunque esté dormido. Despertarse en una oscuridad total puede ser aterrador y desorientador.

  • Algunas personas son muy sensibles a que se les sorprenda o se les toque inesperadamente. Siempre informe a su ser amado sobre lo que va a hacer, tal como cambiarlo de lado o levantarlo.

  • Informe a los visitantes de que su familiar está experimentando confusión antes de que lo vean y le hablen.

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Inquietud y delirio

Estos síntomas no son inusuales al final de la vida, y pueden ocurrir juntos o por separado.

La inquietud puede tener cusas físicas, tales como dolor, estreñimiento, falta de aliento, infección, combinaciones de medicamentos y la inhabilidad de orinar.

Muchas veces, el ambiente también puede desencadenar la inquietud. Algunas personas se sienten muy incómodas en un ambiente diferente a su hogar, tal como un hospital. Otras se inquietan mucho si reciben cuidados en su hogar, y se relajan y sienten más paz en otros ambientes, tales como un centro de convalecencia u hospital.

Las emociones son también una importante fuente de inquietud y ansiedad. El sentirse ansioso y abrumado por lo que está pasando, lo que se espera, sentirse solo o asustado, por ejemplo, puede provocar inquietud.

Al igual que con otros efectos secundarios del final de la vida, su equipo de cuidados de salud trabajará para encontrar la causa del problema. En la mayoría de los casos, los efectos secundarios como el dolor, el estreñimiento, la sensación de ahogo y otros síntomas pueden ser aliviados.

Si su localización física le causa inquietud, tal vez podría considerar cambiar a otro lugar. Si no es posible, podría que pueda hacer cambios en su ambiente donde está que lo hagan sentirse más cómodo.

Si el problema está causado por las emociones, también se puede buscar ayuda. Para un moribundo, hablar con un ser querido o, si es necesario, con un miembro o voluntario del equipo de cuidado, puede aliviar grandemente los sentimientos de miedo y soledad. No dude en buscar más información con su equipo de cuidados de la salud, si así lo desea. Si lo prefiere, los miembros del clero pueden también visitarlo. La compañía es muy importante al final de la vida, y se debe hacer todo esfuerzo para satisfacer esa necesidad.

Sin embargo, muchas personas se sienten incómodas si hay demasiadas personas presentes, y prefieren pasar mucho tiempo solas. Lo importante es que usted tenga el soporte que desea y necesita. Además, los medicamentos pueden ayudar a reducir la ansiedad y permitir un descanso más pacífico.

El delirio generalmente se caracteriza por síntomas como alucinaciones, agitamiento y desorientación. El delirio puede causar temor, y requiere de atención inmediata de parte del equipo de cuidados de salud para determinar la causa y manejar el problema. A veces, un medicamento de un tipo, o la combinación de medicamentos puede contribuir al delirio, así como otros eventos físicos del final de la vida. En la mayoría de los casos, otros medicamentos pueden usarse para parar los síntomas y recuperar la calma.

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Recursos

Visite la Guía de recursos de la NCCS para ver un listado de organizaciones, sitios Web y publicaciones con más información sobre el final de la vida.

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SURVIVOR PROFILES

Marian Malloy Blackman, 13-year breast cancer survivor

"This treatment summary and plan is concise and easy. It’s like having someone go through my medical record and extract all the most pertinent information and translate it into an easily readable packet."
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