Cada uno de nosotros, confrontados con el final de nuestras vidas, querremos elegir un lugar para que nos cuiden en nuestros días finales. Las investigaciones muestran que la mayoría de las personas eligen morir en sus hogares, recibiendo el cuidado de sus familiares, amigos y proveedores de cuidados de salud, tales como cuidados de hospicio, pero puede que esta no sea una solución que funcione o que sea deseable para todas las personas. A veces, el cuidado que se necesita es demasiado complejo para que pueda ser exitosamente manejado en casa. No todas las personas tienen cuidadores disponibles que los ayuden regularmente. Y algunas personas no se sienten cómodas quedándose en sus casas al final de sus vidas. Las tradiciones culturales también pueden jugar un rol al decidir el lugar en que estarán al final de sus días.

Cada persona y familia debe tomar decisiones sobre el lugar donde se suministrará el cuidado del final de la vida, basándose en sus circunstancias y necesidades únicas. Las opciones más comunes incluyen cuidado de hospicio, cuidado de salud a domicilio, hospitales y centros de convalecencia.

Hospicios

La meta del cuidado de hospicio es proveer soporte y ayuda física, emocional y espiritual experta y compasiva a las personas que están muriendo y a sus familias. El cuidado de hospicio, que puede ser proveído en el hogar, o en algunos lugares en hospicios para internos u otras facilidades, se concentra en la calidad de la vida de la persona cuando la enfermedad ya no puede curarse, y cuando la muerte se espera en seis meses o menos, y en cuidar cada persona y su familia como una unidad.

Los hospicios proveen cuidados a cualquier persona moribunda que así lo requiera, independientemente de si pueden pagar o no. Si bien Medicare y la mayoría de los programas Medicaid estatales, así como algunas aseguradoras privadas, reembolsan a los hospicios por los costos, el reembolso consiste generalmente en una cantidad fija que no cubre los costos actuales del cuidado proveído. Es por esto que los hospicios de todo el país dependen grandemente del suporte comunitario y de las actividades de recaudación de fondos para ayudarlos a cubrir los costos del cuidado.

Para muchos, los hospicios son un secreto bien guardado. Las investigaciones han demostrado que el 75 por ciento de los estadounidenses no saben que el cuidado de hospicio puede ser proveído a domicilio (las personas piensan que los hospicios son lugares específicos), y el 90 por ciento no está enterado de que Medicare (y en muchos estados, Medicaid) pagan los costos del hospicio. Para muchas personas, enterarse sobre el completo y experto cuidado proveído por los hospicios es muchas veces la respuesta para muchas de sus necesidades de cuidado de final de vida.

El cuidado es proveído por lo que se conoce como un equipo interdisciplinario, un grupo de profesionales del cuidado de la salud y otros profesionales capacitados que trabajan en conjunto día a día para proveer un cuidado preciso y coordinado, diseñado para satisfacer las necesidades particulares de cada paciente y familia. Un equipo interdisciplinario de un hospicio generalmente incluye doctores, enfermeras, trabajadores sociales, terapistas de varios tipos (terapistas físicos, de arte, ocupacionales), consejeros espirituales o capellanes, ayudantes del cuidado personal y hogar, y voluntarios. Todas estas personas, incluyendo los voluntarios, han recibido un entrenamiento especializado para cuidar a las personas moribundas.

Servicios de hospicio. Si bien los hospicios se conocen mejor por su gran experiencia en manejar el dolor y otros síntomas, el cuidado que ofrecen va mucho más allá. Entre los servicios se encuentran:

• Supervisión del cuidado de cada paciente por parte de un médico, usualmente el director médico del hospicio. Muchas veces, el médico trabaja con el médico principal del paciente, quien ha estado supervisando el cuidado del paciente, si es necesario. A los pacientes se les anima a seguir en contacto con su médico principal si así lo desean.
  
  
• Visitas regulares a domicilio por enfermeras licenciadas. La enfermera licenciada de cada paciente se concentra en la condición física del paciente, y comunica las necesidades y requerimientos a los demás miembros del equipo. La enfermera también asume la responsabilidad de enseñar a los familiares que cuidan al paciente muchas de las funciones de cuidado básicas, desde asuntos sencillos hasta otros más complejos, tales como el uso del equipo médico en el hogar, el cuidado de las heridas, la alimentación y otros. Los hospicios también proveen servicios y soporte de enfermeras de emergencia las 24 horas del día, por teléfono o en persona, si así se requiere. Tal como los hospitales, los hospicios nunca cierran sus puertas.
  
  
• Servicios a domicilio proveídos por los ayudantes del cuidado personal y hogar. Estos individuos trabajan cercana y frecuentemente con el paciente y la familia para proveer las necesidades básicas de cuidado para los pacientes que necesitan de este apoyo, y ayudan en las tareas del diario vivir, incluyendo ayuda para acostarse o levantarse, cuidado e higiene personal del paciente, quehaceres del hogar y mucho más. Los ayudantes del cuidado personal y hogar trabajan con la familia para determinar quién será responsable por qué tareas, haciendo que el paciente se sienta cómodo con cada nivel del cuidado personal requerido. Los ayudantes del cuidado personal y hogar llegan a conocer muy bien a sus pacientes, y son muy valiosos en mantener a los otros miembros del equipo interdisciplinario informados sobre la condición y necesidades del paciente.
  
  
• Servicios de trabajo social. Los trabajadores sociales en un hospicio proveen una amplia variedad de servicios y soporte, dependiendo de las necesidades de cada paciente y familia. El trabajador social puede ser de gran ayuda en manejar las necesidades de la vida diaria, tales como ayudar a organizar las cuentas médicas, solicitar servicios como la Seguridad Social, Medicaid y otros servicios sociales a nivel local y nacional, ayudar a las personas a pensar en sus asuntos financieros, tales como testamentos y otros problemas legales, e incluso a planear el funeral. Los trabajadores sociales de hospicio son expertos en coordinar servicios que las personas necesitan, trabajando con el paciente y la familia para encontrar soluciones que funcionen para todos.
  
  
• Servicios espirituales o de capellán. La filosofía de los hospicios apoya fuertemente la creencia de que cada uno de nosotros tiene un importante lado espiritual, y provee servicios para apoyar este aspecto de nuestras vidas. Muchas veces, el final de la vida es una época para pensar en el significado de la vida, los logros, las relaciones y las creencias. Los consejeros espirituales de los hospicios están disponibles para ayudar tales exploraciones, en el nivel que el paciente lo requiera. El cuidado de hospicio no tiene una denominación específica, y en ningún momento nadie que trabaje en un hospicio intentará animar al paciente o a un miembro de la familia a adoptar ninguna fe o sistema de creencias en particular. Los capellanes o consejeros espirituales de los hospicios ofrecen sus servicios para facilitar los deseos del paciente, ya sean en la forma de apoyo de una religión en particular, o simplemente un consuelo espiritual. Este servicio es siempre opcional.
  
  
• Soporte de los voluntarios del hospicio. Los voluntarios de hospicio cumplen con una enorme variedad de tareas para ayudar a los pacientes y sus familiares. Muchas veces afirman que las necesidades y deseos varían grandemente de una familia a otra. Entre los servicios que ofrecen a los pacientes se pueden encontrar tareas como ir de compras, buscar las medicinas, llevar en auto a un paciente y a sus familiares para una cita, y mucho más. Muchas veces, a los voluntarios se les pide que simplemente se sienten y hablen con la persona moribunda mientras las personas que los cuidan descansan un momento o realizan otras tareas. Cada persona moribunda y su familia encuentra la mejor manera para usar los servicios de estos voluntarios habilitados, quienes reciben entrenamiento para trabajar con los moribundos en el hospicio para el cual hacen el voluntariado. Usualmente, los voluntarios visitan al paciente varias veces a la semana, o más frecuentemente si es necesario.
  
  
• Servicios de terapista. Los servicios de los terapistas variarán de paciente a paciente, y podría incluir terapia física, terapia de habla, terapia ocupacional, y consejería nutricional y de dieta, según sea necesario.
  
  
• Los medicamentos. Los servicios de hospicio incluyen todos los medicamentos necesarios para la condición terminal del moribundo. Los costos de estos medicamentos están cubiertos bajo el beneficio de hospicio proveído por Medicare y la mayoría de los seguros.
  
  
• Equipos y suministros médicos. El hospicio cubre el costo de todo el equipo médico necesario, tales como camas de hospital, andadores, sillas de ruedas, equipo de oxígeno, y así por el estilo. Generalmente, el hospicio también cubre el costo de los suministros médicos, tales como vendas, pañales, colchones especiales y artículos similares. El personal del hospicio se encargará de que cada paciente reciba el equipo que necesita.
  
  
• Consejería de duelo para la familia. Este excepcional servicio provee soporte para la familia y los seres queridos de la persona que ha muerto al cuidado del hospicio, durante hasta un año de la muerte, gratuitamente. Este servicio encaja con la filosofía del hospicio de proveer cuidado a la familia completa como a una unidad, no solamente al moribundo. Cada hospicio tiene sus propios programas de soporte, los cuales pueden ser acomodados para satisfacer las necesidades y deseos particulares de cada familia. Estos servicios son ofrecidos por expertos entrenados en consejería de duelo.

Lo que los hospicios no pueden hacer. Con la excepción de breves periodos de algunos días para manejar una crisis aguda, un hospicio no puede proveer cuidado las 24 horas del día, los 7 días de la semana para un paciente en su hogar. El hospicio trabajará con un paciente para ver si se puede diseñar un sistema confiable de familiares y amigos que provean cuidado, pero si esto no se puede hacer o si las necesidades de cuidado se complican demasiado como para ser ofrecidas en el hogar, el personal del hospicio ayudará al paciente a considerar otras opciones. Algunas de estas opciones se detallan a continuación.

Otras soluciones de hospicio.

• Algunos hospicios ofrecen cuidado de paciente interno en una facilidad de cuidado de la salud, creada para proveer cuidado de hospicio fuera del hogar. Esto puede consistir en unidades independientes de hospicio, o incluso en unidades de cuidado agudo de hospicio, donde los pacientes se pueden quedar durante un periodo relativamente corto, generalmente unos cuantos días o semanas. Estos ambientes de pacientes internos constituyen un excelente servicio cuando un paciente es internado por primera vez y se necesita lograr un buen control del dolor, y también al final de la vida, cuando las necesidades de cuidado pudieran exceder la habilidad del familiar que cuida al moribundo. También es posible que se permita a un paciente permaneces en una unidad residencial durante varios días para permitir a los familiares que lo cuidan descansar y reponer energías.
  
  
• Algunos hospicios ofrecen un servicio conocido como "hospicio residencial", una unidad parecida a un hogar, para los pacientes que no requieren cuidado agudo pero que no pueden vivir en su propio hogar. Estas unidades están diseñadas para estadías más largas que las facilidades tradicionales para pacientes internos de los hospicios. Algunos hospicios tienen capacidad tanto para funcionar tanto con pacientes internos como hospicio residencial, y los pacientes pueden estar en uno u otro lugar, según lo necesiten. El ambiente de hospicio residencial podría requerir que los pacientes paguen una cuota, si lo pueden hacer, para cubrir el costo de la estadía y los alimentos, ya que Medicare y Medicaid no cubren tales costos.
  
  
• Otra opción es el cuidado de hospicio en un centro de convalecencia. Algunas veces, los hospicios realizan un contrato con un centro de convalecencia para proveer un lugar cómodo y seguro para los pacientes del hospicio que no pueden permanecer en sus hogares. En este caso, el personal del centro de convalecencia provee los servicios rutinarios, igual que a cualquier otro paciente, y el equipo interdisciplinario del hospicio visita regularmente al paciente, igual que harían si estuviera en su hogar, proveyendo todos los servicios en el centro de convalecencia. El hospicio también cuida a los pacientes que ya están viviendo en centros de convalecencia. Algunos centros de convalecencia tienen sus propios equipos de cuidado de hospicio, y otros hacen arreglos para ofrecer cuidado de final de la vida con hospicios de la comunidad.

Eligiendo el cuidado de hospicio. En general, los servicios de hospicio están diseñados para apoyar las necesidades de cualquier persona con una enfermedad terminal, cuya expectativa de vida es de seis meses o menos. Este periodo arbitrario es parte de las regulaciones del cuidado de hospicio de Medicare, pero si una persona vive más allá de los seis meses, y aún se considera que está terminalmente enferma, el beneficio de hospicio sigue en efecto.

Desafortunadamente, la mayoría de las personas que usan el servicio de hospicio están en el programa por un periodo de tiempo relativamente corto, generalmente de un mes o menos, lo cual no es suficiente para aprovechar al máximo la amplia variedad de habilidades y servicios de un hospicio. Entre las razones de estas estadías relativamente cortas se encuentran la renuencia de los médicos a informarles a sus pacientes que sus enfermedades son terminales, y la renuencia de los familiares a aceptar que el final se acerca. También, muchas personas desconocen lo que es el cuidado de hospicio, y a menos que un médico u otro proveedor de cuidados de la salud lo mencionen, no entienden cómo un hospicio puede ayudar.

Si usted piensa que el cuidado de hospicio puede serle útil, trate el tema con su equipo de cuidados de la salud. No hay ningún motivo para que usted espere que sea su médico quien tome la iniciativa de hablarle del tema. Considere también ponerse en contacto (o pedirle a su proveedor de cuidado que se ponga en contacto) con el hospicio de su comunidad para hablar sobre los detalles de los servicios ofrecidos. Para ser admitido a un hospicio bajo las regulaciones de Medicare y la mayoría de las compañías de seguro, hace falta que dos médicos (generalmente su médico y el director médico del hospicio) certifiquen que usted tiene una enfermedad terminal y que es probable que no viva más de seis meses. Como explicamos anteriormente, si usted vive más allá de esta expectativa, sus beneficios de hospicio se extenderán cuanto sea necesario.

Hospitales

En general, los hospitales se concentran en un cuidado que pueda curar. Esto hace que un hospital sea un ambiente potencialmente difícil para el final de la vida. Sin embargo, puede haber ocasiones en que las necesidades físicas de un moribundo sean tales que la hospitalización, por un periodo breve, puede resultar de ayuda. También, en algunos casos, los pequeños hospitales comunitarios, especialmente los que se encuentran en áreas rurales donde es posible que muchos otros servicios no estén disponibles, proveen un competente cuidado de final de la vida además de sus tratamientos curativos. Los hospitales han mejorado la calidad del manejo del dolor que proveen en los últimos años, y actualmente muchos hospitales tienen personal de manejo del dolor disponible para ofrecer ayuda.

Sin embargo, si su médico u otro proveedor de cuidado de la salud sugiere que debe ingresar a un hospital para recibir cuidado al final de su vida, pregunte sobre otras opciones que podrían resultar más cómodas y ofrecer mayor apoyo en el momento en que se enfrenta al final de su vida.

Centros de convalecencia

La capacidad de los centros de convalecencia para proveer un buen cuidado al final de la vida puede variar. Si usted es un residente de un centro de convalecencia al final de sus días, pregunte al personal cómo manejarán su cuidado. El cuidado al final de la vida no es el mismo que el cuidado rutinario, y el centro debe estar preparado para proveer servicios especiales para ayudar. Algunos centros de convalecencia tienen sus propios equipos de cuidado de hospicio, y otros hacen arreglos para ofrecer cuidado de final de la vida con hospicios de la comunidad en el mismo centro.

Si no se ofrecen servicios especiales para el final de la vida, considere contactar a un hospicio en su área para recibir consejos y ayuda.

Cuidado de salud a domicilio

Los servicios de cuidado de salud a domicilio pueden ser una alternativa razonable para algunas personas que permanecen en un hospital o centro de convalecencia. Estos servicios están organizados para permitir a las personas permanecer en sus casas y vivir con tanta independencia como sea posible.

Pregunte a su equipo de cuidado de la salud acerca de los servicios de cuidado a domicilio en su área, con énfasis en la variedad de servicios que proveen, su reputación en cuanto al cuidado de calidad, y qué tan apropiados sean a su situación. Algunos servicios de salud a domicilio pueden proveer cuidado de final de vida, pero otros muchos no. Es importante comprender que el cuidado de salud a domicilio es justamente eso, cuidado de salud, en la mayoría de las agencias, y no incluye rutinariamente toda la variedad de servicios que un hospicio provee.

Recursos

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