Historia y cronología
Nunca ponga en duda que un grupo pequeño de personas reflexivas y comprometidas
puede cambiar el mundo. Realmente, es lo único que siempre lo ha hecho.
Margaret Mead, antropóloga
Eso es exactamente lo que sucedió el 26 de octubre de 1986, cuando veinticinco líderes con experiencia en investigación oncológica, programas de apoyo para el cáncer basados en la comunidad, servicios de información oncológica y de defensa contra el cáncer se reunieron en Albuquerque, Nuevo México y fundaron la National Coalition for Cancer Survivorship (Coalición nacional para la supervivencia del cáncer - NCCS).
Cuando NCCS adoptó sus estatutos estableciendo que "desde el momento del diagnóstico y para el equilibrio de la vida, una persona a quien se le diagnostica cáncer es un sobreviviente", los sobrevivientes de cáncer y sus familias comenzaron a comprender lo que NCCS denomina "supervivencia".
Actualmente, la supervivencia continúa siendo la fuerza impulsora en NCCS. La supervivencia significa vivir lo mejor que pueda, durante el mayor tiempo que sea posible después de un diagnóstico de cáncer. Supervivencia comprende a la persona en su totalidad incluyendo su familia, amigos y cuidadores. Supervivencia comprende todos los aspectos de la vida de una persona que es afectada por el cáncer desde los asuntos médicos y financieros hasta los emocionales y espirituales. Supervivencia le da valor a la experiencia de haber tenido cáncer y ofrece a todos los que reciben un diagnóstico de cáncer un sentido compartido de poder.
La historia de NCCS es como una lista de acontecimientos del movimiento de supervivencia. En verdad, desde 1986, NCCS se ha mantenido a la vanguardia de la defensa del paciente, educando, atribuyendo poder y uniendo a los sobrevivientes y a sus comunidades a través de sus publicaciones y programas a la vez que representa la "voz del paciente" en Washington sobre temas de política que afectan la capacidad del sobreviviente a acceder a atención oncológica de calidad.
NCCS se enorgullece de estos logros en nombre de los 9 millones de sobrevivientes de cáncer de esta nación y de los otros millones cuyas vidas han sido afectadas por esta enfermedad. A continuación presentamos una rápida mirada a algunos de nuestros éxitos, principalmente en el terreno de las políticas públicas. Para leer más, haga clic aquí.
Ley de estadounidenses con discapacidades (ADA), 1990. La presidenta fundadora de NCCS, Barbara Hoffman, JD, contribuye en la redacción de la Ley de estadounidenses con discapacidades.
Coalición Nacional contra el Cáncer de Seno (NBCC), 1990. NCCS se convierte en una de las organizaciones fundadoras de la NBCC.
Ley de mejora de cobertura para el cáncer de Medicare, 1993. NCCS contribuye en forma significativa en la redacción de la Ley de mejora de cobertura para el cáncer de Medicare Rockefeller-Levin, que proporciona cobertura de Medicare para las presentaciones orales de los fármacos de tratamiento oncológico intravenoso (IV) y da a los pacientes una importante opción de calidad de vida sobre la forma en la que eligen recibir tratamiento oncológico.
Consejo de Liderazgo contra el Cáncer (CLC), 1993 NCCS reúne a otros defensores de pacientes en el Consejo de Liderazgo contra el Cáncer. El foro de CLC tiene como propósito obtener un consenso sobre la reforma de atención a la salud vista desde la perspectiva del paciente. En 2003, el CLC creció para incluir 29 de las principales organizaciones de profesionales, voluntarios y defensores de pacientes.
Primer Congreso Nacional sobre Supervivencia del Cáncer, 1995. NCCS es el anfitrión del Primer Congreso Nacional sobre Supervivencia del Cáncer con más de 300 expertos: sobrevivientes de cáncer, cuidadores, profesionales de atención a la salud, científicos, líderes de la comunidad, expertos en políticas, legisladores, funcionarios de gobierno, integrantes del clero y los medios de comunicación.
Sitio Web de CanSearchTM, 1995. NCCS lanza uno de los primeros sitios de Internet que dirige a los usuarios a recursos en línea confiables sobre tratamiento oncológico y supervivencia.
Imperativos para atención oncológica de calidad: Acceso, defensa, acción y responsabilidad, 1996. NCCS publica el primer documento para tratar la atención oncológica de calidad desde la perspectiva del paciente (basándose en el Primer Congreso Nacional sobre Supervivencia del Cáncer).
Oficina de supervivencia del cáncer, Instituto Nacional del Cáncer (NCI), 1996. Después de leer los Imperativos para atención oncológica de calidad de NCCS, el Director de Instituto Nacional del Cáncer, el Dr. Richard Klausner crea la Oficina de supervivencia del cáncer para alentar la investigación de supervivencia.
Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA), 1996. NCCS realiza aportes significativos en la redacción de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud Kassebaum-Kennedy (HIPAA) que otorga a los pacientes que cambian de trabajo ciertas medidas de seguridad con respecto al mantenimiento de los beneficios del seguro y la continuidad de la atención.
Junta Nacional de Políticas sobre el Cáncer (NCPB), 1996. NCCS recibe uno de los dos puestos de representante del consumidor en la recientemente creada Junta Nacional de Políticas sobre el Cáncer, que funciona bajo el auspicio del Instituto de Medicina. La función de la NCPB es evaluar el programa para el cáncer en los Estados Unidos y la creación de política relacionada.
THE MARCH… Coming Together To Conquer CancerSM (LA MARCHA... Reunirnos para conquistar al cáncer), 1997-1998. NCCS lanza la primera campaña en la historia para organizar la conciencia pública nacional en el programa de CNN Larry King Live. El 25 y 26 de septiembre de 1998, se reunieron 250.000 personas en el National Mall en Washington y un millón más se unieron en 200 eventos en los 50 estados reclamando una mejora en los fondos adjudicados para las investigaciones oncológicas y acceso a atención oncológica de calidad para todos los estadounidenses. Unos días después, el Congreso otorgó un aumento del 16% en los fondos para el Instituto Nacional del Cáncer, en aquel momento, el mayor aumento monetario en fondos para el mismo hasta la fecha.
Cobertura para estudios clínicos, 2000. La publicación de un memorando ejecutivo del Presidente Clinton el 7 de junio de 2000, se atribuyó directamente a la participación de NCCS. Esta nueva política garantiza a los beneficiarios de Medicare que se inscriben en estudios clínicos aprobados, de alta calidad, que Medicare cubrirá sus costos de atención al paciente de rutina.
Acceso a terapias oncológicas, 2000-2003. NCCS continúa intentando obtener cobertura para la quimioterapia oral bajo la Parte B de Medicare. Al final del 107 periodo de sesiones del Congreso, tres cuartos de la Cámara de representantes y más de la mitad del Senado habían apoyado la ley. La ley se volvió a presentar el 13 de marzo de 2003 como HR 1288.
Cancer Advocacy Now!™ (CAN!), 2004. NCCS lanzó CAN! (Defensa contra el cáncer ahora) para asegurar que los 10 millones de sobrevivientes de cáncer de Estados Unidos y los millones más que los cuidan sean escuchados en su promoción de la atención oncológica de calidad en Washington y en los foros donde se decide la política de atención a la salud. CAN! promociona los temas relacionados con el cáncer, incluyendo un acceso más amplio a los tratamientos de alta calidad, atención de apoyo óptima y estudios clínicos; cobertura de Medicare y reembolso para fármacos y tratamientos oncológicos; revisión y aprobación oportuna de terapias de próxima generación por parte de la Administración de Alimentos y Drogas (FDA); y una mejora en los cuidados paliativos y el manejo de los síntomas. Para obtener más información, visite www.canceradvocacy.org/get-involved/speak-up.
